Am Anfang war das Wort: Zu Besuch bei einem Aphasiker

An einem Samstagmorgen vor 19 Jahren war Uwe Rockenfeller plötzlich sprachlos. Mitten im Leben stand er damals. 39 Jahre alt. Selbstständig. In Hausen im Kreis Neuwied hatte sich der gelernte Fotosetzer etwas aufgebaut. Er war Teilhaber einer kleinen Druckerei in dem idyllischen Westerwaldort.

Zusammen mit zwei Mitarbeitern druckte er ganze Buchserien. Der renommierte Wissenschaftsverlag Campus gehörte zu seinen Kunden. Es lief vieles gut in seinem Leben. Der Betrieb. Die Familie. Zusammen mit seiner Frau Karin und seiner Tochter Laura war er gerade in das eigene Haus auf der Höhe, in Niederbreitbach-Wolfenacker gezogen. „Er war ein Mann der Worte und der Schrift, er hatte einen unheimlichen Witz, Schalk, ein wenig schwarzen Humor. Und auch im Beruf war er der Herr des Wortes“, sagt seine Frau Karin.

An diesem Samstagmorgen im Oktober 1998 verliert Uwe Rockenfeller seine Wörter, sein Arbeitsgerät, einen wichtigen Teil seines Lebens. Er wacht auf, kann seine gesamte rechte Körperhälfte nicht mehr bewegen, er ringt um Worte, um sein Leben. Am Freitag hat er seiner Tochter noch einen Hamster und einen Käfig für das Tier gekauft. Aufbauen kann er ihn nicht mehr. Er ist erschöpft, hat Kopfschmerzen, legt sich hin. Als er wieder aufwacht, ahnt er noch nicht, dass sein Leben nie wieder so sein wird wie wenige Stunden zuvor.

Erst später erfährt er, dass er in dieser Nacht einen Schlaganfall erlitten hat. Ein Gefäß in seiner linken Gehirnhälfte ist geplatzt. Dort liegen die Sprachzentren, die durch die Blutung geschädigt wurden. Von den jährlich 260.000 Schlaganfallpatienten haben schätzungsweise 30 Prozent Sprachstörungen, eine sogenannte Aphasie. Bei 40 Prozent von ihnen bleiben die Probleme auch nach einem halben Jahr bestehen – so wie bei Uwe Rockenfeller. Gelähmt ist er heute nicht mehr, aber der Herr der Wörter hat sich seine Sprache nur mühsam zurückerkämpft. Wenn er heute über den Tag spricht, der sein Leben für immer verändert hat, dann hört sich das so an:

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Weiß nur: Morgens aufgestanden, wollte auf dem Bett aufstehen, keine Chance, wieder zurück, Karin anrufen, kommt kein Karin, Wischiwaschi. Wollte die rufen, weil ich nicht aufstehen konnte. Oh oh. Habe keine Chance, sie zu erreichen. Diese Ton, was ich ausgesprochen habe, das heißt net Karin, das habe ich gehört. Keine Angst. Große Fragezeichen. Was ist das? Wenn ich nicht aufstehen kann, nicht mal Karin sagen kann? Ich habe dies nie als Schlaganfall gedeutet. Da war ich doch erst 34 (Karin Rockenfeller korrigiert ihn: 39. Er sagt: Stimmt!) Dann bin ich auf den Boden gerollt, zur Treppe gerobbt, nach unten. Unten war Karin. Links oder rechts? Ich wusste net. Mein Zustand wird immer schlimmer, oder schlechter. Habe nur eine Chance, ein Schuh gefunden, gegen Tür gehämmert.

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Laura Rockenfeller findet ihren Vater an diesem Morgen ganz unten an der Holztreppe. Das damals elfjährige Mädchen hat schon vorher gehört, wie es im Schlafzimmer der Eltern über ihrem Kinderzimmer polterte. Dann hört Laura Geräusche von der Treppe, läuft zu ihrem Vater, der hilflos vor ihr liegt, sie anstarrt. Kein Wort. „Er hat durch mich durchgeguckt. Das ist ein Blick, den man nicht vergisst. Er hat nichts gesagt, sich nicht bewegt.“ Sie hat Angst. Doch dieses Apathische kennt sie auch – von ihrer Oma, die damals nach mehreren Schlaganfällen gepflegt werden musste. Laura ruft nach ihrer Mutter. Als die ihren Mann sieht, schaltet sie blitzschnell, ruft ihrer Tochter die Telefonnummer eines Freundes in der Nachbarschaft zu, der Rettungssanitäter ist. Wenig später fährt Karin Rockenfeller in ihrem Auto hinter dem Rettungswagen her, der ihren Mann mit Blaulicht zur Uniklinik auf dem Bonner Venusberg fährt.

Uwe Rockenfeller überlebt. Doch die Wochen in Bonn sind für seine Frau niederschmetternd. Schon nach wenigen Tagen steht eine Ärztin am Bett ihres Mannes und sagt zu Karin Rockenfeller: „Es kann sein, dass Ihr Mann nie wieder laufen und sprechen kann“, erinnert sie sich heute. „Später hat mir mein Mann berichtet, dass er alles mitbekommen hat. Er hat vieles verstanden, aber wir wussten das ja nicht, weil er nicht sprechen konnte.“ Immerhin: Die halbseitige Lähmung bildet sich schneller zurück, als die Ärzte dies erwartet haben. Die Sprache nicht. „Der Baum, der Rasen, das Bett, alles war für meinen Mann ,Gedebedede'. Für alles hatte er nur dieses Wort. Er hat uns immer angeschaut, als ob es normal wäre, was er spricht. Er hat wohl gedacht, dass wir ihn doch verstehen müssen. Aber für uns war das nur chinesisches Kauderwelsch. Da ging nichts, man war hilflos. Es war für mich eine ganz schreckliche Zeit.“

Uwe Rockenfeller will niemanden sehen, keinen Besuch haben in der Klinik, nicht einmal von seiner Tochter. „Er wollte das alles wohl auf seine Art verarbeiten.“ Das ändert sich kaum, als er nach vier Wochen in die Westerwaldklinik in Waldbreitbach verlegt wird. Zugleich will sich Uwe Rockenfeller ins Leben, in die Welt der Wörter zurückkämpfen. Mit einer Sprachtherapeutin. „Er war sehr wissbegierig“, sagt seine Frau, „lernen, lernen, lernen, am liebsten stündlich. Selbst das reichte ihm nicht. Er wollte in seinen Beruf zurück. Er wollte im Sommer wieder bei seiner Firma sein, seinen Mitarbeitern.“ Karin Rockenfeller kauft zwei Handys, eines für sie, eines für ihn. Es ist ihr Weg, ihrem Mann zu helfen, und sich selbst. Denn er kann früh wieder lesen, versteht, was sie ihm per SMS mitteilt. „Ich komme heute“, schreibt sie ihm. Er kann nicht antworten, weder mit Worten noch mit einer Nachricht. Aber er weiß, dass sie ihn besucht. Und sie spielt ihm Musik vor, Marius Müller-Westernhagen. Den lieben sie beide. Das schafft Verbindung, Vertrauen.

Nur die Worte Papa und Mama, das war tief. Die waren nicht weg. Diese Namen, ich würde sagen, das ist anders gespeichert.

Das, was Uwe Rockenfeller einmal ausgemacht hat, kehrt ganz langsam zurück, in Umrissen. „Er war der Herr der Wörter, und er ist es manchmal heute noch. Wenn ich etwas schreibe, korrigiert er mich. Das ist drin. Er hat Lauras Bachelor- und Masterarbeit korrigiert. Er versteht den Text, den Inhalt nicht, aber er kann ihn korrigieren. Das ist seltsam. Die Ärzte halten das für ein Phänomen. Das ist wohl das bildhafte Gedächtnis, das ihm geblieben ist.“ Es liegt vielleicht auch daran, dass Uwe Rockenfeller ein Kämpfer ist, ein Optimist.

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Ich habe immer gehofft, das wird schon. Äh. Positiv. Äh. Gewillswelt irgendwo. Ich habe irgendwann Krankheit bekommen, was ich nicht weiß, was es ist am Anfang. Ich war optisch. Äh. Optimistisch, dass es gut wird. Therapeutin Lippen gelesen. Ah. Oh. Ih. Als ich aussprechen sollte, das ist für mich ein großes Desaster. Nur die Worte Papa und Mama, das war tief. Die waren nicht weg. Karin kann ich nicht aussprechen. Die Laura auch nicht, meine Tochter. Aber Mama, Papa, das ist geblieben. Diese Namen, ich würde sagen, das ist anders gespeichert. Warum? Keine Ahnung. Das Schlimmste war, dass ich nicht mehr Karin und Laura aussprechen konnte. Ist auch nicht kompliziert, ich wusste ja, wie sie heißen. Aber für mich war klar, dass ich irgendwie in Firma zurückkehren kann. Keiner hat gesagt: Du kommst nicht zurück.“

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Es kommt anders.

Wenn Laura Rockenfeller darüber spricht, was sich durch den Schlaganfall ihres Vaters für sie und ihre Familie geändert hat, dann sagt sie: „Die Aphasie betrifft nicht nur den Menschen, der darunter leidet, sondern das ganze Familien- und Sozialsystem. Das wird durch die Krankheit angetippt wie ein Mobile, und alles wackelt mit.“ Als Uwe Rockenfeller nach mehreren Wochen Sprachtherapie in der Westerwaldklinik und im niedersächsischen Vechta nach Haus kommt, wackelt es kräftig in seiner Familie. Ein halbes Jahr nach seinem Schlaganfall muss der Selbstständige erkennen, dass er nicht in seine Firma zurückkehren kann. Seine Mitarbeiter kommen immer wieder zu ihm, um etwas mit ihm zu klären. Doch ihr Chef antwortet oft nur mit Kauderwelsch. Und Uwe Rockenfeller beherrscht seine beiden wichtigsten Arbeitsgeräte nicht mehr: das Telefon und den Computer.

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Was sich für mich geändert hat? Ich bin ganz anders. Ich kann zum Beispiel nicht mehr Team arbeiten. Wenn ich im Garten mit vier Personen was mache, jedes Zurufen bringt mich weg vom Arbeiten. Ich kann nur ganz allein etwas machen. Und zum Beispiel: Wie heißt das? (Rockenfeller zeigt auf ein Heft neben ihm, seine Frau sagt: Gebrauchsanleitung) drei Stunden heute, früher eine Viertelstunde abgehakt. Wenn Person mir heute zeigt, habe ich es in zehn Minuten begriffen. Aber Lesen, das ist schwierig. Umso komplizierter, umso länger der Satz, die erste Hälfte schon vergessen. Zeitung ist ganz anders. Artikel kurze, kompakte Sätze. Im Sport ohne Probleme, aber kein Buch, Grass zum Beispiel. Zu viele eingeschobene Nebensätze. Mit dem Computer arbeiten wie früher, ist nicht möglich. Ich kann fremde Worte lernen und aussprechen, aber nicht so kompliziert. Schreiben? Postkarte fällt schon schwer.

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Rund sechs Monate nach seinem Schlaganfall muss Uwe Rockenfeller seine Firma verkaufen. Während er weiter regelmäßig zur Sprachtherapie geht, nie aufgibt, optimistisch bleibt, bricht für seine Ehefrau eine Welt zusammen: „Er war immer ein positiv denkender Mensch. Im Gegensatz dazu bin ich in ein ganz tiefes Loch gefallen. Mein Mann konnte nicht mehr sprechen, der Beruf war weg, die Sorgen waren da. Und ich wollte meinen alten Uwe wiederhaben. Das war ganz schlimm für mich. Eineinhalb Jahre lang habe ich eine Therapie gemacht, weil ich mit der Situation absolut nicht klarkam. Es war eine große Gratwanderung, ob wir das schaffen oder nicht.“ Mit dem alten Uwe konnte sie reden, streiten, diskutieren, erzählen. „Das ging plötzlich nicht mehr. Ich habe mit mir allein gelebt.“

Die Freunde hätten schnell akzeptiert, „dass der Uwe ein bisschen langsam ist. Er war ja ganz normal. Eine Aphasie sieht man nicht.“ Doch für Karin Rockenfeller war es wie ein Stich ins Herz, dass ihr Mann der Worte seine Sprache verloren hat. „Schlagfertig zu sein, das fehlt ihm bis heute. Wenn er das versucht, dann sind die anderen schon viel weiter. Der Mensch Uwe Rockenfeller hat sich verändert. Wenn es irgendetwas zu bereden gibt, sagt er irgendwann: ,Schluss, Thema ist beendet.' Seine Meinung ist das Wort“, sagt Karin Rockenfeller, denkt einen Moment nach und sagt mit einem Schmunzeln: „Das könnte aber auch der übliche Altersstarrsinn sein.“

Seit einigen Jahren arbeitet Karin Rockenfeller im Aphasiezentrum Rheinland-Pfalz im Nachbarort Waldbreitbach. Dort werden Aphasiker und ihre Angehörigen beraten. Die Arbeit hilft ihr, sagt sie, weil sie andere dabei unterstützen kann, Probleme anzupacken, die sie jeden Tag zu Haus hat. „Ich habe bis heute mehr Probleme mit der Aphasie als mein Mann. Aber wir haben uns arrangiert. Den Gedanken, mich von ihm zu trennen, konnte ich nie zu Ende denken. Mit ihm geht es manchmal nicht, aber ohne ihn nie.“

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Die zweite Person braucht auch Hilfe. Wir bekommen immer Hilfe. Sie muss mit mir leben. Das ist manchmal schlimm. Was sage ich immer? (guckt seine Frau an) Ich bin der Aphasiker, nicht du! Ich spreche jetzt! (beide lachen) Ich habe meine Therapeutin mal gefragt: Willst du einmal mit mir den Kopf tauschen? Eine Stunde, nicht länger, hat sie gesagt. Neugierig sind sie alle, aber nur kurz. Ja. Ich kann auch verstehen. Ein Leben mit einem Aphasiker zu tauschen, würde ich auch nicht. Aber dann könnten Leute andere Seite begreifen.

Meine sprachlichen Probleme sieht die Laura anders. Die hat das abgehakt. Das bleibt so. Sie kann mit meinen Problemen besser umgehen.“

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Laura. Auch ihr Leben ändert sich durch den Schlaganfall. Zum Positiven. Der Vater ist auf einmal nicht nur abends und morgens bei ihr, sondern ständig. „Wenn es etwas Gutes an der Geschichte gibt, dann dass mein Vater viel zu Hause war, in meiner kompletten Jugend habe ich viel Zeit mit ihm verbracht.“ Papa und Tochter sitzen oft zusammen am Küchentisch, beide machen ihre Hausaufgaben, sie fragen sich gegenseitig Vokabeln ab. Es entsteht eine sehr enge Beziehung. „Uns verbindet etwas Tiefes, oft habe ich bei meinem Vater eher verstanden, was er sagen wollte. Es ist schwierig, das zu beschreiben. Vielleicht liegt es daran, dass ich mir sehr viel mehr Zeit für ihn genommen habe, sehr viel Ruhe reingelegt habe. Mir war immer wichtig, dass mein Vater etwas selbst sagt, bevor ich es ihm vorwegnehme. Ich glaube, dass ihm das viel Ruhe gibt. Und ich merke, dass mein Vater mit mir mehr erzählt, mehr ausholt, weil er weiß, dass er sich viel Zeit lassen kann. Da ist jemand nicht hektisch, da fährt ihm keiner einfach über den Mund.“

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Das Schlimmste ist, dass ich genauso schnell denke wie früher und keine von den Sätzen mehr ausdrücken kann. Das Gespräch ist dann weiter. Humor muss sehr schnell und präzise sein. Bis ich angesetzt habe, ist zu spät. Diese Sekunde zu spät, das geht nicht. Ich habe jetzt abgefunden. Ich sehe das jetzt anders: Ich war früher die erste Reihe mit schlagfertig, immer dabei, gern gegen drei gleiche Zeit. Bis ich sehe, dass das nicht mehr geht. Mundwerk läuft nicht mehr so. Heute sitze in zweiter Reihe, beobachte die Leute und Gespräch, kriege fast alles mit, ab und zu bin ich innerlich am lächeln irgendwo, ohne dass ich meine Antwort sagen muss.

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Das innere Lächeln. Wer Uwe Rockenfeller begegnet, der sieht das Lächeln. Keine Verzweiflung. Keine Hilflosigkeit. Einen Macher. Einen Optimisten. Einen absoluten Kämpfer, sagt seine Tochter. Das sieht man. Dafür braucht es keine Worte.

Irgendwann in dem Jahr nach dem Schlaganfall, erinnert sich seine Frau Karin, haben sie kein Rezept mehr für die ambulante Sprachtherapie bekommen. Die Wörter, die Sätze, die er bis dahin gelernt hat, sind ihm geblieben, ist Karin Rockenfeller überzeugt – nicht mehr, nicht weniger. „Irgendwann kommt ein Punkt, da wird es nicht mehr besser, sagt man. Das hat Uwe erkannt. Es war klar: Da kommt nichts mehr.“ Uhrzeiten, Tage, Daten, Namen, Telefonnummern – wenn Karin Rockenfeller ihrem Mann so etwas sagt, verwechselt er die Zahlen. Korrigiert sie ihn, dann kann es sein, dass er sich zehn Minuten später daran erinnert. Doch ganz sicher weiß sie das nie. Nur wenn er einen Termin selbst macht, kann er sich die Zahlen merken. „Ich bin oft ungeduldig mit ihm“, sagt Karin Rockenfeller, „wenn er etwas nicht versteht oder vergessen hat, werde ich eher laut – wie bei einem Schwerhörigen. Er sagt dann: ,Ich kann dich gut verstehen.'“

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Bekanntes Apfel-Birnen-Problem: Ich kann Apfel schon sehen, aber ich habe immer Birne gesagt. Und die ersten fünf Jahre habe ich immer die falschen Brötchen bestellt. Rosinenbrötchen habe ich immer Schokoladenbrötchen genannt. Denkst anders als du aussprichst. Wenn ich ein Satz aussprechen will und ein Wort fehlt mir, das ich geistig schon habe, ich kann nicht aussprechen, dann nicht suchen. Dann muss ich den Satz in die Tonne schmeißen und neu bilden. Suchen für Aphasiker – keine Chance.

Schlimm ist es nicht. Angst ist es nicht. (überlegt) Verunsichert haben Sie gesagt (zehn Minuten vorher fiel im Gespräch dieses Wort, Rockenfeller erinnert sich). Wort ist ideal.

Bin normaler Mensch. Keiner kann es sehen. Nach 19 Jahren versuche ich erst einmal durchzukommen, ohne dass ich sage. Wenn ich rede und der Blick gegenüber immer seltsamer wird (lacht auf), dann mache ich Schritt zurück und sage: Ich bin Aphasiker. Dann die Knoten ist weg.

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Es gibt für Aphasiker einen Ausweis. Darin heißt es: „Durch einen Schlaganfall habe ich eine Sprachstörung erlitten. Ich habe keine Denkstörung. Bitte sprechen Sie langsam, damit ich Sie besser verstehen kann.“ Diesen Ausweis kann man in der Tasche tragen oder ihn an die Jacke heften. Uwe Rockenfeller will das nicht. Er hat nie Angst gehabt, auf Menschen zuzugehen. Daran hat sich nichts geändert, auch wenn ihm jetzt manchmal die Worte fehlen.

Früher, erzählt seine Tochter Laura, habe sie Menschen, die ihrem Vater das erste Mal begegnen, vorgewarnt. „Ich habe einen relativ großen Beschützerinstinkt für meinen Vater entwickelt, weil die Rollen irgendwann vertauscht waren. Mein Vater brauchte Hilfe, und ich wollte helfen. Heute warne ich Menschen nicht mehr vor, weil ich die Erfahrung gemacht habe, dass er immer besser geworden ist. Bis heute macht er Fortschritte. In den ersten Monaten waren es deutlich mehr, aber auch in den Jahren danach kamen immer neue Teile dazu. Er spricht immer besser.“ Laura Rockenfeller ist anders als ihre Mutter überzeugt: Das Gehirn hört nie auf zu lernen.

Und es scheint, dass die tiefe Beziehung zu ihrem Vater auch aus Laura Rockenfeller eine Optimistin gemacht hat. Und einen Menschen mit Humor: „Ich darf auch mal einen Witz machen. Er ist der Letzte, der alles so ernst nimmt. Das Wort ,Teekesselchen' musste er früher immer üben. Das ging ihm nicht über die Lippen. Wenn er sich heute verhaspelt, dann sage ich ,Teekesselchen' – und wir beide lachen uns kaputt.“

Wer heute bei den Rockenfellers in Wolfenacker klingelt, dem öffnet ein Mann mit grauen Haaren und einem schelmischen Lächeln. Er fängt an zu reden und scheint gar nicht mehr aufzuhören. Es dauert einige Zeit, bis man irgendwann begreift, dass dieser Mann einmal völlig sprachlos war.

Von unserem Redakteur Christian Kunst